하루아침에 ‘생명줄’이 끊어졌다

수원 장안구 사는 희귀난치성 질환 청소년 건보 지원 속 인공호흡기 달고 힘겹게 생활
갑자기 ‘상병코드 미포함’ 통보로 비용 끊겨 시, 성금 전달하고 복지부에 대상 포함 건의

수원시 장안구에 사는 A(16)군은 2004년 삼성서울병원에서 희귀난치성 질환인 ‘뮤코지방증’ 확진 판정을 받았다.

이 질환은 세포 내에서 소화를 담당하는 소기관인 리소좀에 효소 부족으로 세포 안에서 뮤코지질이 축적되면서 뮤코다당류가 만들어지는 유전 대사질환에 속한다.

이로 인해 A군은 한창 성장할 시기이지만 키가 1m밖에 되지 않아 집에서 영·유아 의자에 주로 앉아 있는다.

특히 잠을 잘 때는 무호흡증과 혀의 말림 현상이 발생하는 탓에 인공호흡기가 없으면 생명이 위태로워질 수 있다.

 

▲ 사진 = 연합뉴스

한 달에 사용료가 수십만 원씩 달하는 인공호흡기는 그동안 질병관리본부와 국민건강보험공단이 비용을 부담했다. 월수입이 90여만 원으로 기초생활수급자인 A군의 어머니 B(44)씨는 정부의 의료 혜택 지원이 큰 도움이 됐다. 그런데 건보는 A군이 인공호흡기 지원을 받을 수 없는 ‘E77’ 상병코드에 속한다는 사실을 뒤늦게 파악하고 올 1월부터 지원해 줄 수 없다고 B씨에게 통보했다.

복지부 고시에 따르면 ‘E76’ 상병코드에 포함돼야 인공호흡기를 지원받을 수 있다. E76은 리소좀 효소의 부족에 의해 글리코사미노글리칸이 세포 내 리소좀에 축적돼 체내 여러 기관을 침투해 다양한 증상을 일으키는 질환이다. 두 질병 모두 대사장애 희귀난치성 질환인 리소좀 축적질환의 일종으로 유전 대사질환에 속한다.

A군이 치료 중인 삼성서울병원에서는 E77이 E76보다 위중하며 인공호흡기가 반드시 필요한 환자라는 소견이다. A군은 현재 외상으로 인공호흡기를 사용하고 있다.

A군의 상황을 파악한 수원시는 이달 중 ‘이웃 돕기 성금’ 300만 원을 가족에게 지원하고, 지역 병원과 협력해 A군이 인공호흡기 요양비 지원이 가능한 다른 질환이 있는지 검사를 추진하기로 했다. 또 건보와 복지부에 "상병코드 E77을 인공호흡기 요양비 지원 대상에 포함해 달라"고 건의할 계획이다.

시 관계자는 "질병 검사 후 인공호흡기 요양비 지원이 가능한 질병이 발견되지 않으면 복지부에 A군의 상황을 자세하게 설명해 지원을 요청할 것"이라며 "질병코드가 지원 대상이 아니더라도 지원이 가능한 모든 방법을 모색해 A군 가족을 돕겠다"고 말했다.

이와 관련, 건보 경인지역본부는 "복지부 고시에 따라 인공호흡기 지원이 가능한 상병코드에 속해야 지원할 수 있다"며 "시가 이를 복지부에 요청하면 절차를 밟아 지원 여부를 결정할 것으로 본다"고 전했다.

박종대 기자 [e-mail]